أطياف الأمير

انتشر في الآونة الأخيرة مرض متلازمة تشارج(CHARGE syndrome)؛ هي متلازمة نادرة بسبب اضطراب وراثي، وجاءت الدراسات تؤكد أن الذي استخدم الاختصار هو تشارج لأول مرة عام 1979 للأطفال حديثي الولادة الذين لديهم سمات خلقية في العين معروفة باسم (الكولوبوما) -وهي ثقب في أحد الأنسجة داخل العين- أو تشوهات القلب أو رتق (انسداد) أحد الممرات الأنفية، أو تأخر النمو (تطور المهارات) وتشوهات الأعضاء التناسلية و/ أو البولية، وتشوهات الأذن والصمم.

التقت صحيفة “سعودبوست ” بأحد أمهات أطفال متلازمة تشارج، والتي تحدثت قائلة بأن طفلتها (وتين الحارثي)، البالغة من العمر ٦سنوات و٨ شهور من مواليد 18/2/1435 لم يتم اكتشاف حالتها مبكرًا أثناء الولادة؛ حيث اكتشفت بعد فترة متأخرة من قبل المستشفيات، وهي تحتاج لمدة طويلة من العلاج والمتابعة المستمرة وأيضًا للعلاج الطبيعي.

كما أوضحت: أن الأطفال المصابين ليس لهم أعمار محددة.

وتعد متلازمة CHARGE واحدة من أصعب المتلازمات الوراثية التي يصاحبها الكثير من التشوهات الخلقية في أعضاء وحواس مختلفة، الأمر الذي يؤدي إلى اضطرابات في وظائف حيوية كثيرة في الجسم مثل التنفس والقدرة على بلع الطعام، ونشوء اضطرابات في حاسة البصر والسمع والتأخر النفسي والحركي بشكل عام.

 

نترككم مع بعض الصور لتطور حالة وتين شفاها ﷲ